Países Bajos: encuesta “Temas prioritarios en investigación”

La Asociación Visual de los Países Bajos participa en tres programas de investigación. El programa UitZicht tiene como objetivo la investigación médica; está financiado por pacientes y asociaciones afines. El programa InZicht, financiado por Royal Dutch Visio y Bartiméus, subvenciona proyectos básicos y de investigación científica aplicada destinados a mejorar la rehabilitación y la participación social de las personas con discapacidad visual. El Programa Consejo, financiado por el Ministerio de Salud, Bienestar y Deporte, se centra en proyectos de investigación destinados a mejorar los métodos de rehabilitación ya existentes; su objetivo es el desarrollo de nuevos métodos para que puedan ser utilizados por los proveedores de servicios (Royal Dutch Visio, Bartiméus y la Fundación Robert Coppes).

Los proyectos InZicht y Consejo deben llevarlos a cabo los proveedores de servicios en colaboración con un centro académico, a fin de garantizar su validez científica. La participación de los proveedores de servicios garantiza la implementación en la práctica de los resultados del proyecto.

Representantes de la Organización Visual de los Países Bajos participan en los tres proyectos, aconsejando sobre la relevancia de las propuestas de los proyectos desde el punto de vista de las personas con discapacidad visual, o desde el punto de vista de los pacientes en el caso de UitZicht.

A fin de obtener información más detallada sobre la relevancia de los proyectos de investigación desde el punto de vista de las personas con  discapacidad visual, la Asociación Visual de los Países Bajos, en colaboración con la Asociación Macular, encargó al Instituto Athena de la Universidad Libre de Ámsterdam que llevase a cabo una  encuesta. Más de 1000 personas contestaron al cuestionario, señalando sus prioridades en materia de investigación médica, participación social y rehabilitación.

En el campo de la investigación médica la encuesta reveló las siguientes áreas prioritarias: terapias con células madre, terapia génica, reemplazo o reparación de la retina, impacto de la dieta y el estilo de vida, investigación genética, mejora de las medidas oculares, curso y progresión de las enfermedades oculares, impacto del diagnóstico precoz, prevención de complicaciones serias en la cirugía ocular.   

En el campo social se priorizaron las siguientes áreas: conseguir que las tecnologías más comunes sean accesibles (incluyendo las TIC),  acceso a la información sobre los productos presente en el embalaje, accesibilidad del texto impreso y escrito, accesibilidad del mercado laboral, accesibilidad del domino público (incluyendo la tecnología GPS).

Los representantes utilizarán estos resultados en sus intercambios como asesores en los tres programas mencionados anteriormente; además, estos resultados se utilizarán para asentar prioridades en otros programas de investigación, por ejemplo programas de centros especializados.

Para ello, la Asociación Ocular de los Países Bajos quiere crear una red de investigadores y gestores. Recientemente la Asociación Ocular de los Países Bajos ha designado a Anne Boeter (MSC) para fortalecer la posición de la  asociación en el campo de la investigación, a fin de asegurar que se tenga en cuenta la opinión de todas las personas con discapacidad visual.