Pays-Bas : une enquête sur les priorités dans le domaine de la recherche

L'Eye Association Netherlands participe à trois programmes de recherche : le programme UitZicht, centré sur la recherche médicale et financé par des patients et d'autres organisations connexes ; le programme inZicht, financé par le Royal Dutch Visio et Bartiméus ; et des subventions pour des projets de recherche scientifique fondamentale et appliquée, destinés à améliorer la réadaptation et la participation sociale des personnes déficientes visuelles. Le programme du Conseil, financé par le ministère néerlandais de la Santé, du Bien-être et des Sports, soutient des projets de recherche visant à améliorer les méthodes de réadaptation existantes et à en élaborer de nouvelles, qui seront utilisées par les fournisseurs de services (Royal Dutch Visio, Bartiméus et la Robert Coppes Foundation). Le projet InZicht et celui du Conseil seront menés par les fournisseurs de service, en collaboration avec un centre universitaire, afin de veiller au respect des normes scientifiques. De surcroît, la participation des fournisseurs de services garantit la mise en œuvre pratique des résultats des projets. Des représentants de l'Eye Association Netherlands sont engagés dans chacun des trois programmes en qualité de conseillers sur la pertinence des propositions de projets, du point de vue des personnes déficientes visuelles, ou des patients dans le cas d'UitZicht.

Pour se faire une idée plus précise de la pertinence des projets de recherche du point de vue des personnes déficientes visuelles, l'Eye Association Netherlands, en coopération avec la Macula Association, a chargé l'Institut Athena de l'Université libre d'Amsterdam de mener une enquête. Plus de 1000 personnes ont ainsi répondu au questionnaire et exprimé leurs priorités dans le domaine de la recherche médicale, ainsi qu'en matière de participation sociale et de réadaptation. Sur le plan médical, la priorité est donnée à la thérapie cellulaire, à la thérapie génique, au remplacement ou à la réparation de la rétine, à l'influence de l'alimentation et du mode de vie, à la recherche génétique, à l'amélioration de la mesure de l'œil, à l'évolution et à la progression des affections oculaires, à l'influence d'un diagnostic précoce, ainsi qu'à la prévention des complications graves dans la chirurgie oculaire.

Dans le domaine social, les questions suivantes sont prioritaires : rendre accessibles les technologies courantes (y compris lesTIC), permettre l'accès à l'information produit sur l'emballage, rendre accessibles les documents imprimés et écrits, rendre accessible le marché du travail, rendre accessible le domaine public (ainsi que la technologie GPS).

Ces résultats serviront de support aux représentants dans leurs missions de conseil pour les trois programmes mentionnés ci-dessus. Ils permettront également d'influer sur la définition des priorités dans d'autres programmes de recherche, menés notamment par des centres de connaissances.

Dans ce but, l'Eye Association Netherlands prévoit de mettre en place un réseau de chercheurs et de décideurs pertinents. Mme Anne Boeter, MSc (docteur en sciences), vient d'être nommée pour renforcer la position de l'Eye Association Netherlands dans le domaine de la recherche, et ainsi veiller à ce que la voix de toutes les personnes atteintes de maladie oculaire soit sérieusement prise en compte.